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Wir von der Vroni-Studie möchten Kindern im Alter von 5-14 Jahren im Rahmen der U9-J1 ein Screening zur Diagnose einer Familiären Hypercholesterinämie (FH) anbieten. In Deutschland, wie in den meisten europäischen Ländern, gibt es bisher kein entsprechendes Früherkennungsprogramm.
Gut ist, wenn die FH früh entdeckt wird! Je früher, desto besser, denn so haben Kinder und deren Familien die Möglichkeit, frühzeitig ein paar Dinge umzustellen und dadurch ein gesundes Leben mit FH zu führen!
#bayerngemeinsam · 28. April 2022
„Die Vroni-Studie“
Prof. Dr. med. Heribert Schunkert · Deutsches Herzzentrum München
[ Größe 100 MB · MP4-Format · Dauer 01:25 Minuten ]
Alle wichtigen Informationen und der genaue Ablauf, erhalten Sie von Ihrem Kinder- und Jugendarzt. Die Einverständniserklärung für die Teilnahme an der Vroni-Studie beinhaltet sowohl die Einwilligung zur Blutentnahme, als auch zur weiteren Testung der erblichen Grundlagen. Die genetische Untersuchung erfolgt nur dann, wenn im Blut viel zu hohe Cholesterinwerte ermittelt werden.
Ein paar Tropfen Blut reichen!
Aus der Fingerbeere werden vom Kinder- und Jugendarzt mit einem kleinen Nadelstich ein paar Blutstropfen gewonnen. Diese Blutprobe wird anschließend in das Deutsche Herzzentrum München versendet und der LDL-Cholesterinwert bestimmt. Sollte dieser Cholesterinwert deutlich höher sein, als bei gleichaltrigen Kindern über 130 mg/dl (entspricht 3,34 mmol/l) werden wir eine weitere genetische Untersuchung veranlassen.
Das positiv getestete Kind und die Eltern werden über die Erkrankung aufgeklärt. Zur weiterführenden Betreuung, kann der Kinder- und Jugendarzt die Behandlung fortführen oder das Kind kann an einen regionalen Kinderkardiologen überwiesen werden.
In einem zweiten Schritt geht es in der Studie darum herauszufinden, ob auch die Eltern, Großeltern oder Geschwister eines betroffenen Kindes auch unter zu hohen Cholesterinwerten leiden. Hierzu erklärt der Kinder- und Jugendarzt bzw. der Kinderkardiologe was genau zu tun ist.
Unser oberstes Ziel ist eine Verbesserung der Diagnostik und der Therapiesituation der FH-Patienten und Familien in Deutschland!
FH ist nichts Schlimmes! Man kann sehr gut mit FH leben und mit der richtigen Therapie und ein paar Regeln ein ganz normales Leben wie alle anderen führen!
Bei positivem Ergebnis der Genanalyse stellen wir vom Vroni-Team alle nötigen Informationen für Kinder und Erwachsene zur Verfügung um über die Erbkrankheit FH ausreichend zu informieren. Diese finden Sie auch in unserem Download-Bereich zur Verfügung.
Der Kinder- und Jugendarzt wird die Kinder mit positivem Ergebnis an einen regionalen Kinderkardiologen und an das Schulungszentrum überweisen oder wenn entsprechendes Spezialwissen vorliegt, auch selbst weiter behandeln. Durch den Spezialisten werden dann regelmäßige Untersuchungen u.a. des Herzens und der Blutwerte erfolgen. Für Kinder wird eine Behandlung mit Medikamenten ab dem 8. Lebensjahr empfohlen.
Die Erkrankung wird vererbt, deshalb sollten Eltern und erstgradige Verwandte betroffener Kinder ebenfalls ihre Cholesterinwerte überprüfen lassen. Darüber hinaus möchten wir den Eltern bei der Suche nach den passenden Anlaufstellen behilflich sein und arbeiten daher eng mit dem Team von CaRe High zusammen.
Der Kinderkardiologe oder Kinder- und Jugendarzt kontrolliert regelmäßig Blutdruck, Blutzucker und das Gewicht. Natürlich werden auch die Cholesterinwerte und andere wichtige Werte ein paarmal pro Jahr untersucht, um Ablagerungen in den Gefäßen zu verhindern.
Außerdem hilft es, gesunde Lebensmittel zu essen und sich viel zu bewegen. Bewegung und eine gute Ernährung sind für jeden Menschen wichtig, aber für FH-Patienten ganz besonders! Es sollten möglichst wenig tierische Fette (wie z. B. fettes Fleisch) dafür aber pflanzliche Fette (Olivenöl oder Nüsse) gegessen werden. >> Vronis-Lieblingsessen
Häufig reicht es nicht aus, nur Sport zu machen und auf die Ernährung zu achten um den Cholesterinwert dauerhaft zu senken. Zum Glück kann die FH auch sehr gut mit Medikamenten behandelt werden.
Es gibt Medikamente, die den Cholesterinwert dauerhaft senken und dabei helfen, gesund zu bleiben. Die wichtigsten Cholesterinsenker heißen Statine. Sie hemmen ein Enzym im menschlichen Körper, die sogenannte HMG-CoA-Reduktase. Dieses Enzym stellt in der Leber Cholesterin her. Ist das Enzym blockiert, wird weniger Cholesterin in der Leber produziert, die Leber entzieht das Cholesterin dem Blut, hierdurch sinkt der Cholesterinüberschuss. Für Kinder wird eine Behandlung mit Medikamenten ab dem 8. Lebensjahr empfohlen. Wann eine Behandlung begonnen werden sollte, wird ganz genau mit dem behandelnden Arzt besprochen.
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Die Familiäre Hypercholesterinämie ist eine erblich bedingte Erkrankung, die sich durch zu viel Fett (LDL-Cholesterin) im Blut bemerkbar macht. Einen zu hohen Cholesterinwert spürt man lange Zeit nicht, sodass die Erkrankung leider oft unbemerkt und unbehandelt bleibt. Der Überschuss an LDL-Cholesterin lagert sich in den Gefäßen ab und kann mit der Zeit zu schweren Herz- und Kreislaufproblemen führen, z.B. einem Herzinfarkt oder Schlaganfall.
Um Spätfolgen zu vermeiden, ist es daher überaus wichtig die FH in einem frühen Stadion zu entdecken und dem Fortschreiten entgegenzuwirken. Hier gilt, je früher die FH diagnostiziert wird desto besser! Eine frühe Diagnose und eine entsprechende Therapie bereits im Kindesalter, kann das Risiko für eine Herz-Kreislauferkrankung auf das Niveau der Normalbevölkerung senken.
Die Familiäre Hypercholesterinämie ist eine erblich bedingte Erkrankung, die sich durch zu viel Fett (LDL-Cholesterin) im Blut bemerkbar macht. Einen zu hohen Cholesterinwert spürt man lange Zeit nicht, sodass die Erkrankung leider oft unbemerkt und unbehandelt bleibt. Der Überschuss an LDL-Cholesterin lagert sich in den Gefäßen ab und kann mit der Zeit zu schweren Herz- und Kreislaufproblemen führen, z.B. einem Herzinfarkt oder Schlaganfall.
Um Spätfolgen zu vermeiden, ist es daher überaus wichtig die FH in einem frühen Stadion zu entdecken und dem Fortschreiten entgegenzuwirken. Hier gilt, je früher die FH diagnostiziert wird desto besser! Eine frühe Diagnose und eine entsprechende Therapie bereits im Kindesalter, kann das Risiko für eine Herz-Kreislauferkrankung auf das Niveau der Normalbevölkerung senken.
Der Früherkennungstest kann bei Ihrem Kinder- und Jugendarzt in Bayern, Niedersachsen, Bremen und Hamburg im Alter von 5 bis 14 Jahren im Rahmen der U9-J1 oder auch bei jedem anderen Kinderarztbesuch schnell, sicher und einfach erfolgen.
Ihr Kinder- und Jugendarzt wird Sie und Ihr Kind über das Ergebnis informieren und Ihnen alle weiteren Schritte genau erklären.
Bei einem positiven Ergebnis Ihres Kindes, erhalten Sie als Elternteil von Ihrem Kinderkardiologen einen Fragebogen, den Sie mit Hilfe Ihres Hausarztes ausfüllen können. Sollten sich im Zuge dessen auch bei Ihnen erhöhte Cholesterinwerte finden, besteht für Sie und Ihre Familie die Möglichkeit an einer Erwachsenenstudie, der CaRe High Studie, teilzunehmen.
Das Ziel hierbei ist es, weitere betroffene Familienmitglieder zu untersuchen und zu behandeln, um das Fortschreiten der Erkrankung frühzeitig zu verhindern. Man nennt das ein reverses Kaskadenscreening. Nach erfolgter Diagnosestellung werden Sie an einen Kardiologen überwiesen, der das weitere Vorgehen und die Therapieeinleitung mit Ihnen besprechen wird.
Bei frühzeitiger Therapie können die Folgen der FH verhindert werden!
CaRe High ist ein Patientenregister, welches möglichst alle FH-Patienten in Deutschland erfassen möchte. Eine Teilnahme an der CaRe High Erwachsenenstudie ist freiwillig. Nichtsdestotrotz gilt auch für Sie und Ihre Familie, je früher die Erkrankung entdeckt wird, desto besser können Folgeschäden wie Herzinfarkt und Schlaganfall verhindert werden. Falls Sie wiedererwarten nicht an der CaRe High Studie teilnehmen möchten, empfehlen wir Ihnen den Hausarzt darüber zu informieren, dass Sie möglicherweise an FH erkrankt sind.
Die Diagnose FH kann im ersten Moment Sorgen bereiten. Wir lassen Sie aber nicht alleine, sondern stellen Ihnen ein Expertenteam an die Seite. Sie und Ihre Familie haben die Möglichkeit an einem Schulungsprogramm der Technischen Universität München teilzunehmen. Das Schulungszentrum verfügt über jahrelange Erfahrung im Umgang mit kardiovaskulären Erkrankungen. Hier wird Ihnen im Umgang mit der Diagnose FH, sowie bei der Entwicklung gesunder Lebensgewohnheiten geholfen.
Persönliche Daten Ihrer Familie unterliegen strengsten Datenschutzanforderungen. Untersuchungsbefunde, Laborberichte, persönliche Daten wie Ihre Adresse werden unter strengsten Auflagen bei uns im Deutschen Herzzentrum München gespeichert. Die Daten Ihres Kindes werden mit einer Patientennummer versehen (pseudonymisiert). Persönliche Daten können nur von Ihrem Kinder-und Jugendarzt und von ausgewiesenem Personal der Vroni Studie eingegeben und eingesehen werden. Das Ergebnis der genetischen Untersuchung unterliegt der ärztlichen Schweigepflicht.
Die Statine werden in der Regel sehr gut vertragen. Natürlich machen Sie sich als Eltern Sorgen um mögliche Nebenwirkungen. Auftreten können im Rahmen der Statintherapie u. a. Muskelbeschwerden. Diese sind allerdings abhängig vom jeweiligen Präparat und der Dosis. Es gibt inzwischen viele verschiedene Statine, sodass der Arzt das Präparat umstellen kann sollte es zu Muskelbeschwerden kommen. Außerdem kann es in seltenen Fällen zu Magen-Darm-Beschwerden oder erhöhten Leberwerten kommen. Diese werden im Rahmen der regelmäßigen Blutkontrollen aber frühzeitig entdeckt. Auch in diesem Fall kann das Statin jederzeit abgesetzt und umgestellt werden.
Über die möglichen Nebenwirkungen des jeweiligen Cholesterinsenkers werden Sie und Ihr Kind durch den betreuenden Kinderkardiologen aufgeklärt.
Große Studien und Daten aus der niederländischen Bevölkerung haben gezeigt, dass mit Statinen das Risiko für den Herzinfarkt – auch schon in jungen Jahren – massiv gesenkt werden kann.
